Enquête sur l'accès aux séjours en centre de rééducation

Madame, Monsieur,

Vous vivez avec une sclérose en plaques (SEP) et votre expérience est importante pour nous. Nous menons actuellement une enquête afin de mieux comprendre vos besoins, vos difficultés et vos attentes concernant les séjours en centre de rééducation.

Qui peut répondre ?

Toute personne vivant avec la SEP, qu’elle ait déjà fréquenté un centre ou non. Une seule réponse par personne est demandée.

Comment se déroule l’enquête ?

• Le questionnaire est anonyme et dure moins de 5 minutes.
• Vos réponses n’impactent pas votre suivi médical.
• À l’issue de l’enquête, une présentation des résultats sera proposée aux participants et à toute personne intéressée. Cette restitution permettra de valoriser les expériences partagées et de contribuer à l’amélioration du parcours de soins et de l’accès à la rééducation pour les personnes vivant avec une sclérose en plaques.

Confidentialité et protection des données

Cette recherche s’inscrit dans un travail en épidémiologie mené à l’École des hautes études en santé publique (EHESP). Elle est réalisée par Marie Mainguy, doctorante à l’EHESP, Emmanuelle Leray, directrice de recherche INSERM à l’EHESP, et Cécile Donzé, médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR) au Groupement des Hôpitaux de l'Institut Catholique de Lille (GHICL).

Toutes les informations recueillies seront enregistrées dans un fichier informatisé par MAINGUY Marie (marie.mainguy@ehesp.fr). La base légale du traitement est la mission d’intérêt public.

Les données personnelles sont conservées 2 ans après la fin du projet.

Le questionnaire étant entièrement anonyme, il n’est pas possible de retrouver votre identité à partir des réponses fournies. En conséquence, vos réponses ne peuvent pas être modifiées ou supprimées individuellement.

Pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter le responsable du projet Mainguy Marie (marie.mainguy@ehesp.fr) ou la déléguée à la protection des données de l’Ecole des hautes études en santé publique par courriel à dpo@ehesp.fr.

Consentement

En répondant au questionnaire, vous confirmez avoir compris les informations concernant cette recherche et vous consentez librement et sans contrainte à y participer.

Merci pour votre participation. Votre avis est précieux pour améliorer le parcours de soins des personnes vivant avec la SEP.